« Comme cet ouvrage est maternel ! Il témoigne de l'enfantement, à la vie comme à la mort, d'un petit être aussi précieux que fragile. C'est une belle lettre d'amour. Nous voilà pris à témoins, doucement emmenés dans une tempête dont nous sortirons grandis ! » Extrait de la préface de Tugdual Derville Vanessa Cordier, mère de 4 enfants, raconte à Marie-Lys, sa petite fille atteinte d'un syndrome polymalformatif très lourd, son histoire. En lui parlant simplement, avec son coeur meurtri de maman qui a cherché comment garder confiance pour traverser les moments de combat, d'angoisse et de deuil, Vanessa Cordier veut partager les trésors reçus dans cette épreuve. Ce livre pourra aider tout parent confronté à l'attente d'un enfant handicapé ou atteint d'une maladie grave, et toute personne désireuse de comprendre comment la paix et même la joie sont possibles au coeur de la souffrance. Il est aussi un hommage merveilleux à ces « enfants-soleils », qui illuminent tant la vie de ceux qui les entourent. AUTEUR Vanessa Cordier s'intéresse aussi bien à l'économie qu'aux humanités : après une école de commerce (EM Lyon) qui l'a orientée vers le marketing puis vers la communication, elle a complété sa formation par des études de psycho-sociologie et de philosophie. Elle vit maintenant à Toulouse mais intervient aujourd'hui dans toute la France auprès d'associations (Vita, Universités de la vie) et témoigne dans de nombreux forums familiaux sur les questions de prise en charge de la maladie, du handicap et du deuil.